Мальчик с длинными ресницами и бровями
Длина ресниц ребенка — четыре сантиметра! [видео]
Изменить размер текста:
Пятилетний житель столицы Муин Бачонаев встретил нас у себя дома набегу. Несясь из одной комнаты в другую, задорно и немного картавя выкрикнул «Здрасьте!». Мальчишка играл со старшим братом и сестрой — в его семье четверо детей. Бачонаевы родом из Таджикистана, в Москве живут около 20 лет и в последнее время стали по-настоящему знаменитыми. Еще бы — недавно имя Муина вписали в Книгу рекордов России. Номинация — «Самые длинные ресницы».
— Чтобы официально зарегистрировать его рекорд, мы пригласили двух независимых свидетелей и записали на видео, как измеряли длину ресничек Муина, — рассказывает отец мальчика Зайдулло. — Это было, когда они доросли до 3,5 сантиметров.
Действительно, от глаз Муина не оторвать взгляда. Они, простите за невольный каламбур, прямо-таки бросаются в глаза. Длиннющие ресницы, доходящие до бровей и щек…
— Тебе они не мешают? — спрашиваю мальчишку.
Тот робко опускает глаза, и ресниц словно становится вдвое больше:
— Нет, я же рекордсмен…
По словам родителей Муина, уже в роддоме стало понятно, что глаза у мальчика необычные. Тогда его повели по разным специалистам, включая генетиков. Анализы показали: ребенок полностью здоров, патологий нет. Да по Муину и не скажешь, что с ним что-то не так. Обычный мальчишка, который любит есть апельсины и бананы, гонять футбольный мяч вместе с братом и слушать Майкла Джексона.
— Мой любимый певец, хочу быть на него похожим! — улыбается Муин и на камеру пародирует знаменитую лунную походку.
Кстати, когда мы приехали в гости к Муину, его родители специально для нас измерили ресницы мальчика. Нас всех ждала неожиданность. Оказалось, мальчик поставил новый рекорд — за последние полгода его реснички выросли еще на полсантиметра. И теперь они — 40 миллиметров!
— И все же нам еще далеко до Книги рекордов Гиннесса, — признается Зайдулло. — Мы отправили запрос и туда, чтобы наш рекорд зарегистрировали, как мировой. Но нам пришел официальный ответ из Великобритании. Там сказано, что самые длинные ресницы принадлежат взрослому мужчине из Америки. Их длина — шесть сантиметров. Впрочем, учитывая скорость роста ресничек Муина, не исключено, что этот рекорд будет побит.
КОММЕНТАРИЙ ГЕНЕТИКА
Варвара ГАЛКИНА, ведущий научный сотрудник медико-генетического научного центра РАМН, кандидат медицинских наук:
— Если бы этот мальчик был славянской внешности, то длинные ресницы можно было бы считать признаками синдрома Корнелии Деланги, которому, кроме того, свойственны сильно сросшиеся брови. Вдобавок у людей с этим синдромом маленькие короткие носы и как бы открытые спереди ноздри. Признаками других болезней длинные ресницы не являются. Но если это таджикский ребенок, то длинные ресницы — скорее всего, лишь проявление этнических признаков. Просто эти признаки слишком ярко выражены.
Мальчик-ресницы с пальчик!.Пятилетний житель столицы Муин Бачонаев встретил нас у себя дома набегу. Несясь из одной комнаты в другую, задорно и немного картавя выкрикнул «Здрасьте!». Мальчишка играл со старшим братом и сестрой — в его семье четверо детей. Бачонаевы родом из Таджикистана, в Москве живут около 20 лет и в последнее время стали по-настоящему знаменитыми. Еще бы — недавно имя Муина вписали в Книгу рекордов России. Номинация — «Самые длинные ресницы».
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
11-летний Муин Бачонаев живет в Москве, и он самый обычный мальчишка. Ходит в школу, занимается в футбольной секции и мечтает о славе Месси или Роналду. Вот только ресницы у Муина — 4 сантиметра в длину. Отец мальчика говорит, что в младенчестве, когда сынок закрывал глаза, его ресницы кончиками касались губ. В семье Бачонаевых четверо детей. У троих остальных ресницы обычные, нормальной длины. А Муин с такими ресницами родился. Родители не раз показывали мальчишку врачам, но те в один голос заверили их: это просто особенность, на здоровье не влияет. В 2010 году семья Муина переехала на постоянное место жительства в Москву из Таджикистана, и российские медики подтвердили выводы таджикских коллег. Возможно, на ген роста ресниц повлияли какие-нибудь медицинские препараты, которые мама мальчика могла принимать во время беременности, а возможно, ген усиленно работает сам по себе. «Я живу как обычные дети и никак не ухаживаю за ресницами. Мне комфортно с ними, они не доставляют никаких неудобств», — говорит школьник. Ни он сам, ни его родители категорически не хотят подстригать ресницы, хотя сейчас они, когда глаза открыты, касаются бровей и щек ребенка. Муин попал в Книгу рекордов России как обладатель самых длинных в стране ресниц. Мировой рекорд в этой «дисциплине» принадлежит гражданину США, у того ресницы длиной 6 сантиметров. Но Муину, напомним, всего 11 лет: он растет, растут и его ресницы – так что мировой рекорд может и не устоять. Историю Муина Бачонаева 20 сентября рассказал британский интернет-портал DailyMail. На фото — Муин Бачонаев. Фото — DailyMail
|
Источник
Длина ресниц ребенка — четыре сантиметра! [видео]
Изменить размер текста:
Пятилетний житель столицы Муин Бачонаев встретил нас у себя дома набегу. Несясь из одной комнаты в другую, задорно и немного картавя выкрикнул «Здрасьте!». Мальчишка играл со старшим братом и сестрой — в его семье четверо детей. Бачонаевы родом из Таджикистана, в Москве живут около 20 лет и в последнее время стали по-настоящему знаменитыми. Еще бы — недавно имя Муина вписали в Книгу рекордов России. Номинация — «Самые длинные ресницы».
— Чтобы официально зарегистрировать его рекорд, мы пригласили двух независимых свидетелей и записали на видео, как измеряли длину ресничек Муина, — рассказывает отец мальчика Зайдулло. — Это было, когда они доросли до 3,5 сантиметров.
Действительно, от глаз Муина не оторвать взгляда. Они, простите за невольный каламбур, прямо-таки бросаются в глаза. Длиннющие ресницы, доходящие до бровей и щек…
— Тебе они не мешают? — спрашиваю мальчишку.
Тот робко опускает глаза, и ресниц словно становится вдвое больше:
— Нет, я же рекордсмен…
По словам родителей Муина, уже в роддоме стало понятно, что глаза у мальчика необычные. Тогда его повели по разным специалистам, включая генетиков. Анализы показали: ребенок полностью здоров, патологий нет. Да по Муину и не скажешь, что с ним что-то не так. Обычный мальчишка, который любит есть апельсины и бананы, гонять футбольный мяч вместе с братом и слушать Майкла Джексона.
— Мой любимый певец, хочу быть на него похожим! — улыбается Муин и на камеру пародирует знаменитую лунную походку.
Кстати, когда мы приехали в гости к Муину, его родители специально для нас измерили ресницы мальчика. Нас всех ждала неожиданность. Оказалось, мальчик поставил новый рекорд — за последние полгода его реснички выросли еще на полсантиметра. И теперь они — 40 миллиметров!
— И все же нам еще далеко до Книги рекордов Гиннесса, — признается Зайдулло. — Мы отправили запрос и туда, чтобы наш рекорд зарегистрировали, как мировой. Но нам пришел официальный ответ из Великобритании. Там сказано, что самые длинные ресницы принадлежат взрослому мужчине из Америки. Их длина — шесть сантиметров. Впрочем, учитывая скорость роста ресничек Муина, не исключено, что этот рекорд будет побит.
КОММЕНТАРИЙ ГЕНЕТИКА
Варвара ГАЛКИНА, ведущий научный сотрудник медико-генетического научного центра РАМН, кандидат медицинских наук:
— Если бы этот мальчик был славянской внешности, то длинные ресницы можно было бы считать признаками синдрома Корнелии Деланги, которому, кроме того, свойственны сильно сросшиеся брови. Вдобавок у людей с этим синдромом маленькие короткие носы и как бы открытые спереди ноздри. Признаками других болезней длинные ресницы не являются. Но если это таджикский ребенок, то длинные ресницы — скорее всего, лишь проявление этнических признаков. Просто эти признаки слишком ярко выражены.
Мальчик-ресницы с пальчик!.Пятилетний житель столицы Муин Бачонаев встретил нас у себя дома набегу. Несясь из одной комнаты в другую, задорно и немного картавя выкрикнул «Здрасьте!». Мальчишка играл со старшим братом и сестрой — в его семье четверо детей. Бачонаевы родом из Таджикистана, в Москве живут около 20 лет и в последнее время стали по-настоящему знаменитыми. Еще бы — недавно имя Муина вписали в Книгу рекордов России. Номинация — «Самые длинные ресницы».
ИСТОЧНИК KP.RU
Источник
По всем клиническим признакам у маленького Алеши синдром Корнелии де Ланге – очень редкое генетическое заболевание, проявляющееся умственной отсталостью и множественными аномалиями развития. Чаще всего мутация при синдроме происходит в основном гене (NIPBL), но у Алеши она, возможно, кроется в других генах. Чтобы найти болезнь, а следовательно, правильно лечить Алешу, нужно исследование – полноэкзомное секвенирование.
«Волшебный» мальчик
Алеше год и девять месяцев, и он похож на сказочного эльфа. Низкорослый и худенький для своего возраста. Ушки торчком и немного заостренные, глаза большие, чуть раскосые, брови сросшиеся, густые, а ресницы длинные и пушистые, загнутые кверху. Кажется, они шелестят, как крылья бабочки, когда Алеша моргает. Губки у него тонкие, нос маленький, и кожа будто светится – насквозь видно жилки и сосуды. Волшебный мальчик.
Юлия и Евгений, мама и папа Алеши, несколько месяцев после рождения мальчика так думали – волшебный. И умилялись, и радовались. Какой Алеша хорошенький, какой он весь воздушный и нежный и как его ресницы отбрасывают тень на пол-лица. А потом заметили, что Алеша почти не прибавляет в весе и одна рука у него чуть меньше другой. Они принесли сына на осмотр в больницу и услышали, что вся эта сказочная красота их мальчика – признак редкого и тяжелого генетического заболевания.
«Мраморная» кожа, тонкие губы, сросшиеся брови и даже длинные ресницы – все это клинические признаки синдрома Корнелии де Ланге. Юля заплакала, а Евгений отвел доктора в сторонку и спросил, как им теперь с этим жить: «Что нам делать, доктор?»
Доктор сказал, что, во-первых, синдром проявляется не только внешне – у ребенка могут быть пороки и внутренних органов (сердца, почек, желудка, половых органов), а также судороги, умственная отсталость и задержка развития. Так что первым делом доктор посоветовал Алешу как следует обследовать.
Жить можно, но нужны деньги на исследование
Юля с Евгением повезли мальчика в институт педиатрии им. Вельтищева. И оказалось, что у Алеши и с сердцем порядок, и с почками, и с желудком тоже. Пока, по крайней мере. Судорог нет, а что касается задержки развития, то она небольшая. Например, Алеша только сейчас, в год и 9 месяцев, начал самостоятельно ходить.
«Значит, все не так уж плохо, доктор?» – спросил Евгений, и врач ответил, что, возможно, у Алеши «стертый вид» синдрома Корнелии де Ланге, не агрессивный. То есть патология внутренних органов не угрожает жизни, а нарушения психического и интеллектуального развития выражены незначительно.
– Можно жить, доктор?
– Можно.
А во-вторых, врач посоветовал обязательно подтвердить диагноз генетическим анализом.
«Одно дело клиническая картина, а другое дело – факты. Как назначать лечение без точного диагноза?» – сказал он Евгению.
И добавил: «Чаще всего мутация при синдроме происходит в основном гене (NIPBL), вот его и проверьте».
У Алеши взяли кровь на анализ, но мутаций в гене выявлено не было. Оказывается, болезнь может прятаться и в других генах, и чтобы ее найти, нужно сделать исследование, которое называется «полноэкзомное секвенирование». При генетическом секвенировании экзома обследуются все 20000 генов человека, и синдром точно будет найден. Исследование не входит в ОМС. Чтобы Алеша его прошел, нужно собрать 118 тысяч рублей.
«Где ж нам взять такие деньги, доктор? – спросил Евгений. – Я же зарабатываю только 20 тысяч в месяц, а у нас еще старший сын, Саша, ему пять лет. Мне надо кормить семью».
Алеша с папой и братом
Но тот только пожал плечами.
Генетическое исследование для Алеши – это шанс на верный диагноз, эффективное лечение и долгую жизнь. Помогите Алеше его пройти.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Источник